【参赛IDEA】You Own Your Genome (YOYG)你拥有你的基因信息



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    本文正在参加PRS Dapp 产品及开发创意大赛IDEA 公开征集,并非最终稿,还将持续完善。欢迎大家联络我,我非常需要任何有助于该 IDEA 进一步完善的建议或反馈。

    • Idea Owner:{ falseplanet }

    • Idea Owner 联系方式:{微信:falseplanet;邮件:jiahangxing@163.com}

    • Idea title:You Own Your Genome (YOYG)

    • Idea Improve:无

    • 邀请人:无

    我承诺本文所展示的 IDEA 归本人原创,欢迎监督。本人均已在 PRESSone 发布签名记录该 IDEA 的重要历史版本,以下为签名信息:
    有偿问卷调查服务平台idea存证,20190525,签名的PRESSone网址:
    https://www.press.one/files/7781040176b143c04d30d958f18095c87b940b7d1dfc33c67072b16748f8c940


    YOYG

    Idea 简介

    做一个dapp,将每个人的基因组信息知情权和使用权返还给本人。

    随着DNA测序技术的不断更新,人类基因组的测序成本越来越低,对于拥有30亿个基因组序列的我们,现在只需要几千甚至几百块钱就可以知道自己的所有DNA信息。因为知道个体所有遗传信息的代价越来越低,被测序的个体数量也越来越多,但是贡献自己DNA所有个体几乎都对自己的遗传信息一无所知,也没有了解和研究的能力,导致每个人的DNA信息知情权和使用权被以同意协议的方式不公平的转移到各大测序机构和私人检测公司。

    为了将每个人对自己基因组DNA信息的知情权和使用权重新归还给个人,You Own Your Genome(YOYG) dapp的方案就是通过将每个被测序的个体数万个不同基因序列的独特信息和个人标记(姓名、性别、身份证信息等)在本地利用一个公开透明的哈希函数(dapp自带)计算一个哈希值存储在PRS区块链中,同时YOYG dapp也将为用户提供去中心化的存储服务,用户自己的不同基因的测序原始数据经过加密后上传到dapp中,原始数据的调用和使用授权只有用户才有密码(源于Mixin的账户设计)可以解锁。

    当有研究机构或者大型制药公司想要使用用户的基因数据的时候,就可以采用付费方式来通过YOYG dapp来购买信息,当双方匿名达成交易协议之后,个人用户可以将自己某个基因的信息分享给对方。个体在获益的同时,YOYG dapp也将分得一小部分作为平台的收益。

    最终,YOYG将每个人的测序数据的知情权和使用权返还给个人,在授权给大型医药公司、研究机构或其他商业公司使用的时候用户可以得到一定的收益,平台也通过收取一小部分管理费获得收入。

    Idea 阐述

    1. 你的idea想要解决的问题或痛点是什么?

    近年来世界各国也纷纷开展了数十万到数百万人群基因组测序的工作用于寻找致病基因等信息,更有许多私人公司,比如由基因组及合成生物学狂人克雷格.文特尔(J. Craig Venter)创办的Human Longevity 公司就已经完成了数十万个体的基因组测序,再加上国内外近些年出现的大量基因检测公司,大量的个体基因组信息被挖掘出来,但是这些信息的知情权和使用权却不属于用户自身,YOYG项目的目标就是将每个人独特的遗传信息知情权和使用权(重点)返还给个体自己。

    2. 你的idea要解决的需求痛点主要面向哪些人群?

    本idea主要面向未来所有将自己DNA遗传信息解码测序的用户。

    3. 你的idea在哪里需要用到区块链技术或借助PRS开放的资源或技术?

    本idea需要用到区块链技术不可篡改的特征来将个人基因信息的哈希永久存储起来,不可篡改;同时需要PRS的个人身份绑定系统来实现遗传信息使用时的确权和收益获取。

    4. 你的idea 在现实世界或互联网上已经有解决方案了吗?举点例子?

    现有的状况就是所有机构和公司,比如23andMe以及Wegene等都在努力的积累大量的基因组数据和DNA遗传信息的贡献者这门没有任何关系。
    国外也开始有及于区块链技术来颠覆23andMe等巨头的公司,比如Nebula Genomics,EncrypGen等,但因为我国法律限制人类遗传信息外流,所以国内市场还是空白。即使在国外,几乎所有这些新兴的技术公司都直接接触用户的测序数据,更有甚者如Nebula Genomics,就直接为用户提供测序服务,这就使得平台得中立性被打破,平台本身就有监守自盗导致数据泄露的机会,相比较而言YOYG则不会沉淀用户任何的信息。

    5. (接上题)对比已有方案,你的idea有哪些差异/优势/满足什么之前没被解决的问题?

    本idea相比现有的解决方案有以下优势:

    <1>利用区块链技术和PRS的身份绑定功能可以很好的保证基因信息的确权;
    <2>最大化保护个人隐私,让每个人最大的秘密(DNA遗传信息)掌握在自己的手里,所有使用都需通过本人同意;
    <3>用户可以通过转让部分基因信息的使用权来在帮助遗传医学研究治愈疾病做贡献的同时获得一定的收益。
    <4>本idea相对于其他的项目还有一个巨大的认知优势,我们支持法币的支付和结算,这样既可以向上兼容未来(token被广泛使用),也可以兼容现在,详情参见一篇对于区块链项目是否要使用token的分析

    6. 实现idea过程中你可预见的最大困难或障碍在哪里?

    实现idea最大的困难就在于用户的对接,不过好处是基于Pressone生态,用户进入门槛低,然后现在许多基因测序服务商都提供检测原始数据,所以用户可以很方便的实现自己的测序数据存证;其次就是在许多国家,尤其是我国法律在个人基因组遗传信息领域还没有具体落实,虽然最新的《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》中对于基因数据的限制有了长足的进步,但是对于遗传信息的更多使用条款还有待完善;还有一点就是个人对自己基因组信息的认识和权利归属意识薄弱,这个需要通过教育来慢慢获得。

    7.更多信息,欢迎查看本页面中《20190608晚发言文字稿及后续问答整理》子贴。



  • 利用区块链夺回自己数字世界的控制权,也是我一直的努力方向。



  • 拿回本该属于自己的一切可以数字化的信息控制权和使用权,尤其是每个人最大的隐私——基因组DNA.





  • 20190608晚发言文字稿及后续问答整理:
    hello,大家好,我是falseplanet,我今天将会介绍You Own Your Genome 这个idea的主要想法和思路。

    要说到基因和基因组研究,这可是我的老本行,从开始到现在,我这条路上已经走了七八年,按照笑来老师的说法,已经超过了一辈子。接下来,我将会为大家介绍一下为什么基因组测序对我们非常重要,然后是人类基因组测序的简要发展历程以及面临的数据归属权问题。

    首先,科学家们为什么要这么大费周折的去测序?原因当然是基因组DNA信息对我们很重要,因为我们每个人的基因组DNA就相当于我们身体的说明书,当我们生病或需要对自己的身体进行检修的时候,有说明书和没说明书的差距可是天壤之别。

    当有了DNA信息之后,我们就可以很好的预防一些遗传疾病的发生(据统计人类的单基因遗传病光遗传机制明确的就有三千多种,而且这个数字还在不断增加,最常见的就有红绿色盲、血友病等。);
    预防癌症等疾病的发生(这里最著名的就是好莱坞巨星安吉丽娜朱莉通过基因检测确定BRCA1基因上携带有害突变,并分别在2013年和2015年切除了自己的双侧乳腺和卵巢及输卵管来降低罹患癌症的风险);
    开发治疗疾病更先进的药物和疗法;
    实现具有高度针对性的个体医疗目标;
    研究人类进化历史。

    正因为有这么多的重要需求和作用,人类基因组计划在上世纪八十年代由众多美国科学家联合发起,最终由美英日法德中六国在2000年完成第一个人类整个基因组DNA草图的绘制工作,值得一提的是我们国家是唯一一个参与其中的发展中国家,在整个计划中贡献了1%的测序工作量。

    人类第一个基因组测序计划的花费也是大的吓人,整个计划前后一共花费了30亿美元,我们人类的基因组大概包含30亿的碱基,折合下来每个碱基的获得成本高达1美元。但是技术的进步非常之外,快到了截止到2001年,一个基因组的测序成本就下降了一亿美元;到2015年的时候,一个基因组的测序成本已经下降到了1000美元左右。这速度远远超过芯片制造领域的摩尔定律,具体如下图所示。

    到今天一个人的基因组测序成本甚至可以控制到1000块钱人民币以内,而且这个价格还在不断的下降。而随着测序价格的下降,全球全基因组测序数据积累的人数也在飞速的增长,一项研究统计显示截止到2015年,全世界已经累计积累超过100万人的全基因组DNA信息的数据,具体变化如下图所示。

    随着人类DNA遗传信息的积累,这些遗传信息的归属权就成了一个问题,绝大多数用户都在所谓的知情协议中将自己的遗传信息拱手送给了提供检测服务的一方,比如美国著名的基因检测公司,23andMe,这家从零几年建立的公司到18年年末已经积累了炒股500万的付费用户,也就是至少有五百万的用户在这家公司测过自己的部分基因,这家公司最出名的的一件事就是在2015年前后一6000万美元的价格将3000名帕金森患者的基因组DNA遗传信息出售给了基因泰克公司。

    在自由经济市场中,哪里出现不公,哪里就会有变革和颠覆的机会。在国外已经有一些公司和项目开始利用区块链技术来颠覆23andMe这些巨头。YOYG项目的目标就是将遗传信息的所有权和控制权返还给个人,而在我们国家,《人类遗传资源管理条例》第五条和第七条明确规定任何组织和个人不得买卖人类遗传资源材料,未经批准也不可以收集相关的材料和信息。

    到此,You Own Your Genome项目要考虑首先遵守我们国家的法律规定,然后就是要在不接触用户DNA遗传信息的条件下来帮助用户获得对自己DNA遗传信息的控制权。

    YOYG的解决方案和版权存证的逻辑一模一样,只负责提供存证。YOYG dapp不会储存用户任何的遗传信息,只保存用户核心信息的哈希值。

    用户将自己的身份信息和基因组中不同的基因或区域的遗传信息分别在本地计算一个哈希值,然后将两者关联起来再算一个哈希值保存到Pressone的区块之中,用于确权存证。
    有药企或科研单位需要征集和使用部分遗传信息的时候就可以用哈希值来进行验证,然后用户可以通过YOYG dapp进行进行授权。

    我们每个人体内大概有三万多个基因,每个基因的序列都可以存一个哈希值,这样在需要验证的时候,只需要计算哈希就好了,整个过程YOYG不储存任何个人信息,只负责将最终的哈希值保存到Pressone区块之中来帮助用户存证对自己遗传信息的所有权。

    然后回头来看YOYG的方案,就会发现有以下几大优势:
    将遗传信息所有权返还给用户;
    能够更好的保护隐私,因为整个业务根本就不接触用户的任何数据;
    有利于个人健康和疾病预防及管理,比如当用户授权某研究之后,研究结论,比如含有换某疾病的高风险突变被发现后就可以通过dapp反馈回来指向特定哈希值,然后该哈希值代表的用户就可以通过dapp的定期检查程序发现风险从而做到早发现早预防或治疗。

    项目相关问答:
    A:我提个问题,YOYG 只提供存证服务吗?还是提供 基因测序+基因存证 的服务?
    答:不提供测序服务,因为如果提供测序服务就有作弊的风险,而且也有厨房法律的风险。

    A:那就是用户在别处测序完了之后,自己把结果拿到 YOYG 做存证?如果测序机构不提供完整的测序结果呢?
    答:是的,数据拿到自己手里,在本地计算完哈希再上传到电脑上,这个过程可以交给开源的安全软件全程搞定。如果测序机构不提供完整的结果就可以举报呀,花钱做测序肯定可以拿到数据,现在一般不给用户数据是因为用户也没法处理,用户都怕麻烦,而不是机构不给。

    A:我觉得从字面理解 You Own Your Genome 的话,应该是提供基因测序的服务,但测序结果只属于我自己的意思,如果还是到其他机构做测序,再自己做存证,感觉没有 Own 的意思。
    答:类比一下,这些机构就相当于银行,YOYG就相当于支付宝微信和银行app,钞票(遗传数据)实体是在银行,但是我用支付宝就可以使用这些钱,因为和谐钱是我的。

    A:基因测序还是有市场的,我自己和家里人就做过测序。但是仅仅提供存证服务的话,感觉没有必要做专门的 DAPP,因为测序报告仅仅是文本而已,跟文章一样,只是做个加密。
    答:测序报告这是单个基因单个维度的报告,而整个基因组测序数据则要复杂得多,一个基因组数据可以被无数个不同研究目的的研究所使用,比如研究吸烟对人体的伤害是否和遗传信息相关,有的人会不会吸烟的风险就比别人高,同样的遗传信息也可以用于研究别的疾病或问题。

    B:我对我的基因进行了确权和别人擅自使用我的基因之间,好像没有必然的联系
    答:国家法律明确规定保护个人遗传信息,所有使用都要个人同意,用户没同意机构擅自使用就会方法,YOYG就是给机构和个人提供一个证明,证明用户同意或不同意,有了这个证明或证据,一切都讲顺利的进行,擅自使用的情况才会被杜绝。

    B:测序机构对我的基因肯定有备份的,我拿了一个拷贝去做确权,有什么意义吗?
    答:小明的钱在银行里,如果没有制度和法规保证确权,小明银行账户里的钱在人家银行手里,还会是小明的钱吗?

    B:这个项目好像无法解决用户的基因参不参与项目,有没有蒙在鼓里
    答:这个问题我觉得应该直接看上面的文字稿就可以解决了。

    C:我觉得,我要用这个的话,最主要的担忧是安全。
    本是自然:安全蛮有隐忧的,基因这个这个问题很复杂
    答:这是一个需要时间来解决的问题,毕竟现在还很混乱,没有标准的准则。

    D:盈利模式呢?
    E:对,我也对经济模型比较感兴趣,如何盈利?
    答:之前是基因数据交易抽成,现在看来在国内只能寻找别的方向了。

    F:基因数据在press上既然只存储hash,个人内容存储可能会丢失,是否可以基因内容存储也要去中心化上链,个人只要掌握私钥就可以。
    答:交给测序服务方,也就是专业的遗传资源收集机构即可。当然,也可以为用户开发一个去中心化存储的业务接口,就和现在云盘类似。

    G:不收集信息信息,请问怎么测序?不明白,麻烦解答一下,谢谢
    答:测序交给专业的遗传信息收集机构。
    G:数据确权,保护隐私,数据主要也是利用,比如获得病理特征,通过区块链可以不知道是谁的情况下,公司得到相关得信息,同时获得利益吗?
    答:可以,在国外可以实现这个。

    H:我比较关心,作为普通个人,到底要不要去基因测序?有什么可靠的企业或机构推荐?如何确认自己的基因数据没有被滥用,或者是安全的?
    以及,如果个人的基因数据对科研、或商业机构有价值,是否有变现的方式?之前看你提供的那个案例,基因数据是真贵啊!
    答:个人觉得,作为普通的健康人,现在还是尽量少测序,因为整个行业还没有明确的规范和完备的法律规定,等过几年一切都排顺了再加入也不迟;
    至于确认自己的数据是否被滥用,这也是国家最关心的问题,所以才会有各种法规出来,只有有资质的的机构才可以收集遗传信息资源,这无疑就是国家保护公民个人隐私的具体措施之一;
    如果有商业价值,是否有变现方式,这个就需要等国家法规的改进了,我相信在未来基因数据在我们国家是可以被交易的,大势不可挡,法律从来都是在大势不可挡的时候就会加入并在其中进一步提供公平和公正的秩序维持。

    I:1、感觉普通用户存证使用会有很高门坎。2、每个人都把自己的数据自己保管也有遗失找不到的风险,且不利于整个基因工程的技术发展。而且数据在用户手里不会产生任何价值,只有专业的机构才能开发利用,需要约束的是那些使用机构
    答:确实如此,所以用户不需要搞定所有的事情,数据的采集交给专业的国家部门,数据的存证和使用授权就用YOYG(独立第三方,公平透明有公信力),用户在这里只决定是否同意一项授权。正如我最后说的那样,用户同意参与一项研究的时候,这项研究的结果就可以向用户报告一个患病风险或者是否又需要注意的饮食习惯等建议。

    J:到基因公司测序的时候,是不是信息已经被他们截取了?需要一个透明的测序机构,不窃取我们个人的数据,很关键。
    答:是的,我们国家的法律保证了收集数据的单位都是正经单位,有公信力。YOYG要做的是将本该有同意使用或拒绝授权的权利返还给用户。

    K:这个项目可以扩展到更多应用吧,既然可以保护基因信息,保护医疗数据也应该不在话下
    答:是的,所有的事都是从一个点长出之后才慢慢扩张的,DNA信息作为我们身体的说明书,无疑是最重要的信息,当抓住这个核心将一切搭建好之后,后来的维度也将被慢慢整合起来。

    K:测序机构掌握基因数据和现在的医院掌握病人医疗数据很相似。
    答:是的,我觉得这样也挺好,专人的事情交给专业的人和组织,YOYG要做的就是将使用权返还给用户,而不是所有的数据。就像公信宝也不保存数据,它只是连接用户和数据的需求方,我们这里只不过多了一两个新角色而已。

    L:法律明确不允许采集和买卖,这个就没有存在存证的必要了。
    答:对于法律文件,我们要只字不差的阅读,不允许未经许可的机构采集。存证是为了将权利返还给用户,同时方便测序数据储存单位和使用单位获得用户的授权。

    L:再说我们个人对这数据根本不会使用,太专业了。我个人担心你项目的安全问题,专业数据只对专业机构有用,个人几乎没用,授权使用的市场也不存在。
    答: 这个问题请允许我用一个类比回答一下,在外国党派或总统选举的时候,绝大多数选民对各党派的经济政策和政治主张的深远影响都没有深入的了解,这些对普通人都没有用,也没见普通人就丢失了投票的权力。政治权利都是如此,更何况自己身体最大的秘密,肯定要将使用权掌握在自己手里。卧榻之侧,岂容他人安睡。

    L:我个人认为基因测序没啥用,人体太过复杂,很多问题也都不明原因,即使你检测认为风险很大,也不一定发生,发生了也没有对应解决方案。
    事实上大部分的疾病都还没有特效药,医学上能明确治疗的疾病屈指可数。
    答:对于绝大多数慢性疾病比如说糖尿病来说确实如此,如果里了解遗传疾病的话,就会知道如果一个人携带有显性遗传病的突变,患病的确定性就很高。

    M:问题是你去做基因测序的数据,人家拿来用了,你知道吗
    答:一般有这个想法都是非常正常的,因为每个人都容易从个人甚至自己的行为和思考习惯看问题,如果是个人行为,被发现的概率的确很低,但问题是这种事情是组织行为,需要你换一个更大的视角去研究和思考。
    不管在国内还是国外,数据收集方都和需求方是分离开来的,在美国药厂就会以购买以及注资的方式获得数据访问权,中间必定会产生经济账务往来,这些是没法隐藏的。比如某药厂花了1000万美元买1000个红绿色盲个体的基因数据,那整个事件就会出现到财报之中,这些信息背后都要有参与者的同意授权书,不然法律这一关是过不去的,所以不会有人偷偷拿来用了。

    N:我的感觉只是一个加密技术,区块链的优势没有全用上。必须介入到基因检测环节中。
    答:我也这么觉得,但问题是目前国内法律规定不能收集遗传信息,所以就需要以合作的方式连接有收集资质的机构,用分工合作来完成基因检测的环节。

    O:我老公目前就是在美国做医疗数据分析的,生化phd期间做基因测序。目前这个领域的难点不是数据归属权,而是你很难拿到数据的问题,归属权其实没有什么疑问。
    答:很难拿到指的是原始数据吧,据我所知所有的基因检测都至少会有一个检测结论报告,里面会包含用户的基因检测结果,至于原始数据,因为如果在用户付费的条件下,其实是有权拿到的。



  • 法规总是在演化,基因组数据的收集变得更容易,也去掉了之前完全不可以“买卖”的规定,这就是大势不可违,基因检测在国内要起飞了!规定要求的所有使用都需要征得用户个人同意这一项将是YOYG的一大优势,除此之外,YOYG刚开始的用户补贴盈利模式在新法规下可以成功实行了,从1998年第一版规定到2012年第二版,再到今年,每一次都在为这个领域和行业松绑!
    李克强签署国务院令 公布《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》



  • 好想可以连续发帖,默默的谁来给我点几个赞吧,估计绝大多数人都不知道“回复”和“引用”后面还有点赞的功能吧,所以许多人都没有声望~~~~~~



  • 确实好,实施难度比较大。如何突破是关键。



  • @毅桐 嗯,最大的难点在于降低用户的参与门槛,不过这个还是有许多现成的经验和技巧可以参考的。



  • @falseplanet【参赛IDEA】You Own Your Genome (YOYG)你拥有你的基因信息 中说:

    好想可以连续发帖,默默的谁来给我点几个赞吧,估计绝大多数人都不知道“回复”和“引用”后面还有点赞的功能吧,所以许多人都没有声望~~~~~~

    确实不知道,今天跟着Aaryn涨了姿势。